Å mestre en sykdom - å mestre et liv

Datteren min spurte meg en gang om en kunne leve et meningsfullt liv med Huntingtons sykdom. Den gangen visste jeg ikke hva jeg skulle svare. I dag vil jeg si at jeg tror det er fullt mulig - men det avhenger av mange faktorer: en selv, familien, venner, legen og ikke minst hjelpeapparatet.

La oss snu på problemstillingen og heller spørre hvordan den syke og familien på best mulig måte kan mestre sykdommen sammen.

Hva er mestring?

Mestring er et begrep som stadig flere bruker når det gjelder å takle påkjenninger, stress og kronisk sykdom. Å lære seg å mestre livet gjennom de mange fasene av sykdommen er en forutsetning for at familien og den syke kan leve et meningsfullt liv med HS. Pårørende blir gjerne litt usikre når en spør hvordan de mestrer situasjonen. De sier at de gjør som best de kan, eller at de strever med hverdagen. Men alle forholder seg til den forandrede situasjonen, selv om ingen har noen oppskrift på hvordan en bør eller skal håndtere problemene.

Mestring er ikke et trylleord. Mestring må læres, og de aller fleste trenger hjelp til å lære mestringsprosessen . Å lære seg å mestre en ny og uforutsigbar situasjon er en langvarig prosess - og mestringen (læringen) skjer underveis. Det finnes ikke en løsning som passer alle, likevel er det noen mekanismer når det gjelder mestring som kan være nyttige å kjenne til.

Sykdommen påfører oss negativt stress

Hva er det egentlig som skal mestres? HS og liknende sykdommer er en påkjenning som er særlig belastende, fordi tapet er så stort og sykdommen er så uforutsigbar, i tillegg til at den er langvarig. Forskning viser at kronisk sykdom generelt kan føre til depresjon, sorg, engstelse og sinne både hos den syke og familiemedlemmer, eller det som kalles stress. Stress (eng.) betyr påkjenning eller belastning. Den som er stresset, opplever ofte å ha mer hengende over seg enn det er mulig å makte og er hjelpeløse overfor krav og oppgaver.

Stress kan være alvorlig, belastende og nedbrytende, og kan medføre problemer av fysisk, psykisk art som ved alvorlig sykdom. Mange vil trenge profesjonell hjelp til å komme seg ut av denne situasjonen og mestre den nye tilværelsen. Mange opplever sykdomsdiagnosen og de etterfølgende erfaringene som en katastrofe og forholder seg hele tiden til denne katastrofen som har rammet dem selv og familien. Dette kan utvikle seg til en negativ sirkel som er vond å komme ut av. Det er vanskelig å se en vei ut av situasjonen fordi man vet at alt blir verre. En konstant negativ tankegang gjør at stresset og problemene overskygger alt i livet. [1] Denne formen for negativt stress reduserer livskvaliteten.

Mestring kan defineres som det motsatte av negativt stress. [2] Mestring er å kjenne at man har kontroll over utfordringene som livet gir. Mestring er å takle påkjenninger slik at man får det så godt som mulig, selv om man har et vanskelig utgangspunkt.[3] Når vi snakker om vedvarende, kroniske sykdommer som utvikler seg over tid (progredierer), vil en oppleve at nye kriser følger på hverandre for hver nye fase i sykdommen, før det er blitt anledning til å bearbeide den forrige. Man må mestre stadige forandringer, kanskje forverringer og med det nye utfordringer og nye problemstillinger.

Huntingtons sykdom hører definitivt med til sykdommer som kan fremkalle kronisk stress, og som er definert som påkjenninger vi ikke har kontroll over og som opprettholdes over lengre tid. Huntingtons sykdom forsvinner ikke. Den vil være der livet ut. Det medfører at både den syke og familien vil ha en kontinuerlig stressbelastning. Maktesløshet, både i forhold til sykdomsutviklingen og mangelfull hjelp og forståelse, øker stresset. Spørsmålet blir da hvordan skal en minke følelsen av stress og maktesløshet? Hvordan kan en ta tilbake kontrollen over tilværelsen og mestre de problemer og utfordringer sykdommen medfører?