Vi får en del hjelp - og det
er vi glade for
Tore
og Kamilla er i begynnelsen av 30-årene. De har to mindreårige barn og bor i et
helt nyrenovert hus. De har nå alt på ett plan, og det finnes ikke lenger dørstokker
i huset. De har tilpasset huset slik at det skal være lettere for Kamilla å
bevege seg der. Utearealet er plant og fint - uten trapper. Hun har jo dårlig
balanse, sier Tore og da kan det være godt med et hus der en ikke snubler i
dørstokker. De håper jo ikke at hun vil trenge rullestol, men viss den dagen
kommer så er huset tilpasset til det. Det er godt å være føre var. Tores pappa
har hjulpet til med arbeidet.
Tore
visste at Kamilla en dag ville bli syk, og han visste litt om hvordan sykdommen
ville arte seg. For noen år siden begynte han å ane at noe var galt fatt med
Kamilla. Hun var ustø, ofte irritert og svært glemsom. En diagnostisk test
bekreftet at sykdommen var på vei. Kamilla ble svært deprimert da hun fikk vite
resultatet. Jeg var langt nede, sier hun, hun hadde slett ikke lyst til å leve.
Tore bekrefter det, men sier at siden den gangen går alt mye bedre. De
depressive periodene er sjeldnere. Visst blir hun fremdeles lei seg over at
sykdommen alt nå har begynt å prege henne. Men, i følge Tore, har hun blitt
bedre til å innfinne seg med at slik er det dessverre. Kamilla var knapt fylt
30 da hun fikk diagnosen. De har vært samboere 8-9 år. Tore sier at han først nå begynner å forstå hva sykdommen virkelig vil
innebære. Svigerfaren, som knapt er 50 år, er helt pleietrengende. Det er en
påkjenning å vite det, men samtidig trenger jo ikke Kamilla å få samme
utvikling som faren, mener han. De kan i alle fall ikke tenke slik. Tore er
realistisk, men har samtidig pågangsmot og en optimistisk holdning. Med en del
hjelp skal dette gå bra, tror han.
Det
er snart to år siden diagnosen kom og de har etter hvert fått en del hjelp,
eller vedtak om diverse tiltak fra kommunen, som blant annet har lovt å etablere
en ansvarsgruppe for Kamilla. Men, sier Tore, det er flere måneder siden. Han
synes det går sent. Men hun har fått støttekontakt og trener på et
rehabiliteringssenter. Slik sett er ting på gang.
Begge
synes at det går bra med familielivet og ungene. Den eldste vet at mamma har
samme sykdom som bestefaren. Det virker ikke som han reagerer på det. De
besøker ikke Kamillas far så ofte, men han kjenner morfaren godt. Kamillas far bruker
rullestol og har mye bevegelser, forteller de. De vet ikke helt hva sønnen tenker
om at moren har samme sykdommen. Minstebarnet derimot forstår nok ikke at mamma
er syk, og hun er litt redd bestefaren når de besøker han. Det er ikke enkelt å
forklare sykdommen.
Mye
har forandret seg når det gjelder familielivet. Før brukte Tore å jobbe lange
dager, og han tok gjerne på seg ekstrajobber. Men det gjør jeg sjelden nå, sier
han. Han vil gjerne være hjemme og ta et tak i huset. Jeg må være sammen med
ungene slik at Kamilla ikke blir så sliten. Tidligere hadde han ikke overskudd
til det. Det er klart at det ikke var noen heldig situasjon. Tore er forberedt
på at ting kan forverre seg, men sier at de må ta en dag av gangen. Nå er det
først og fremst viktig at Kamilla kommer deg ut, seier han. Tore er svært
opptatt av at hun både skal få et tilbud slik at hun ikke blir gående hjemme,
og at hun selv blir flinkere til å komme seg ut. Han synes hun går for mye
alene. Tore vil gjerne at hun tar seg en jobb et par dager i uka. Hun har
tidligere jobbet i en vernet bedrift, der hun likte seg veldig godt. Men
Kamilla er engstelig for at hun ikke skal greie det, energien er der jo ikke.
Han forstår at det er vanskelig for henne, og at hun strever.
Begge
vet at hun trenger hjelp og de er glade for all den hjelpen de får, men, sier Tore,
den hadde vi ikke fått dersom det ikke hadde vært for Senter for sjeldne
sykdommer. Der har de en fast kontakt som har besøk dem flere ganger og vært i
møter med kommunen. Representanten for Senteret leste dem (kommunen)
bokstavelig talt teksten når det gjaldt støttekontakt - og da ordnet det seg,
sier Tore. Han er forbauset hver gang han får telefon fra Senteret. Det er
liksom så rart at noen tenker på oss og bryr seg, sier han. De gjentar det
begge to at uten den støtten hadde de nok hatt problem med kommunen. Det unge paret
er svært bevisst sin situasjon. De erkjenner at de trenger hjelp og støtte og
forstår hvor viktig det er for hele familien at Kamilla trives og har det bra.
At hun er lei seg av og til, skjønner alle, men i det store og hele så er
tilværelsen deres bra. De får mye hjelp fra familien. Tore vet at den hjelpen
er uvurderlig.
Tore
er litt bekymret for Kamillas bilkjøring. Hun kjører veldig rykkete, og han
blir litt usikker på om det er særlig lurt å la henne kjøre. De har søkt om
TT-kort og venter på svaret. Foreløpig har de ikke gjort noe med det. Et annet
problem var økonomien. Tore måtte ta fra Kamilla visakortet. Nå får hun penger
til det hun trenger. Hun hadde en trang til å hamstre ting hun slett ikke
trengte. Men alt dette har vi diskutert og løst i fellesskap, sier Tore, ingen
avgjørelser er tatt over hodet på Kamilla.
