Anna er i slutten av 40-årene. Hun tar fag på universitetet og prøver hele tiden å gjøre det som hun føler er godt for henne. Hun vil være frisk så lenge som mulig. Anna planlegger ikke sykdomstiden, men det friske livet hun også har. Hun fikk diagnosen alt i 1996.
Far hadde sykdommen, forteller hun. Vi er to søsken som begge er syke. Broren er noen år eldre og er litt dårligere enn hun er. Han har mer bevegelser. Anna kan ikke huske annet enn at faren var syk. De fikk tidlig vite at han var dårlig. Sykdommen kom langsomt, uten så veldig mye bevegelser. Farfaren var også syk. De vokste på en måte opp med sykdommen, som etter hvert fikk et navn. Hun husker ikke når de fikk vite at den kunne være arvelig. Kanskje skjønte de det selv. Mor til Anna syntes det var veldig vanskelig med en syk mann, og hun klaget veldig mye og syntes synd på seg selv. Anna tror nok at moren hadde det vanskelig, men hun krevde på en måte at ungene skulle forstå henne og trøste henne. Da begge hennes barn også fikk sykdommen ble det selvsagt enda mer synd på moren. Anna synes ikke det var rett av moren å la sykdommen gå ut over barna, og har aldri vært noen støttespiller for barna sine. Det positive var at familien var åpne om sykdommen. Annas bror har ingen barn, mens Anna har en sønn i 20-årene. Han har ikke testet seg og kan ha genet.
Da Anna var rundt 20 år kunne hun kjenne, når hun lå i senga, at en finger leet på seg. Den spratt liksom opp av seg selv. Slik visste hun at hun ville bli syk. Det var liksom ikke noen tvil. Da hun fikk samboer og senere giftet seg, tenkte de på å adoptere et barn. Hun ville ikke gi sykdommen videre. Men fordi hun kunne få HS, så fikk de ikke adoptere. Etter mange overveielser bestemte de seg for å selv å få barn. I 1983 hadde de funnet at sykdommen skyldes en genfeil. Det ga håp om at gåten ble løst, sier Anna.
Fordi Anna visste at hun en gang ville bli syk, valgte hun halv jobb mens gutten var liten. Hun bestemte seg for å tilbringe tid sammen med barnet. Slik fikk hun både et yrkesliv og en god hverdag med den lille gutten sin. Så lenge hun var gift var dette en god løsning. Det ble litt verre da hun ble skilt. Da måtte hun ut i full jobb. Men Anna ønsket ikke det. Igjen gjorde vissheten henne om sykdommen henne overbevist om at måtte planlegge hvordan hun skulle ordne hverdagen sin for å få en god hverdag. Hun begynte å bli litt sliten på jobb - og tenkte at det ville være en god ide å få halvt trygd slik at hun kunne ta det med ro og få tid til å gjøre andre ting. Hun følte at det var en riktig ting å gjøre fordi hun kanskje hadde kort tid igjen før sykdommen satte inn for alvor. Hun testet seg derfor, og de kunne konstatere at hun hadde HS. Det var midt på 1990-tallet (1996). Dermed kunne hun bli delvis trygdet.
Anna sier at hun selvsagt har vært både lei seg og deprimert. I en periode gikk hun til samtaler hos en psykiatrisk sykepleier. Det var viktig å få noen å klage til, sier hun, noen som var betalt for å høre på henne. Det hjalp jo noe. I dag, etter å ha vært uten slik kontakt i 10 år, bruker hun igjen denne formen for kontakt. Men hun medgir at kjemien må stemme. Det er ikke alle som forstår hva HS dreier seg om, sier hun. Så hun har prøvd noen forskjellige psykologer.
Sønnen har også visst hele livet at moren kunne få bestefars sykdom. Nå var han ikke så gammel da bestefaren døde så han hadde vel nokså vage minner om hvordan bestefaren var. Men, poengterer Anna, vi holdt aldri noe skjult, og etter hvert fikk han også vite at han selv var risikoperson. Hun forteller en historie om hvordan sønnen så på dette. Han hadde hatt følge med en jente i flere år, og Anna ville at han skulle fortelle at Anna en gang ville bli syk. Han ville ikke først ikke, men da han omsider gjorde det, sa han det på følgende måte: Du skjønner, mamma kommer en gang til å bli litt mongo. Anna sier at hun slett ikke ble lei seg. Det var hans ungdommelig måte å forklare den vanskelige sykdommen på. Anna og sønnen har et godt forhold. Hun sier at hun ikke har sutret over skjebnen sin overfor sønnen, selv om hun har vært deprimert og lei seg.
Men selv om de har vært åpne om at det fantes en sykdom i familien, så har de prøvd å fokusere på det å være frisk. Jeg har vært frisk, sier Anna, og jeg har hatt et friskt barn. Det ble litt viktig for meg at ikke alle skulle gå rundt og snakke om denne kommende sykdommen. Derfor har hun ikke fortalt det til alle og enhver, men nevnt det for sine beste venner. Hun måtte også be moren om ikke å snakke om dette. Hun kommer fra et lite sted der folk snakker, sier hun. Det trenger ikke å være et pluss.
I perioden 1996 til 2002 jobbet hun halvt, og samtidig prøvde hun å spørre seg selv om det var andre ting i livet hun ville gjøre som var viktige for henne. Det dreide seg veldig mye både om å utvikle seg selv, eller trene opp hue, som hun selv sier. Jeg ville prøve meg selv, på et vis. Lære mer og gjøre andre ting enn det jeg hadde gjort i så mange år. Jeg måtte se litt på hva jeg var interessert i, og hva jeg i så fall skulle gjøre med det. Det ble russisk på universitetet, og på jobben var de greie, sier Anna, for jeg fikk bestemme selv hvilke dager jeg ville jobbe. Men det var tøft med begge deler. Men i 2004 besto hun eksamen i russisk. Hun var kjempefornøyd med seg selv. Visst hadde det vært problematisk til tider, med mye pugging og også mye glemming. Jeg glemmer glosene, forteller hun. En sommer var hun i St. Petersburg en hel måned på språkskole. Hun har reist en god del, blant annet med den transibirske jernbanen. Russland fasinerer henne. Noen år senere tok hun nok en eksamen på universitetet; om kultur språk og samfunn i Europa. All faglitteraturen var på engelsk, så det var også et tøft løp. Anna presiserer at dette er ikke fulle fag, men mindre deleksamener. Etter hvert ble det for krevende å være i jobb samtidig som hun skulle studere. Hun bestemte seg derfor for å søke om full uføretrygd. Det var i 2002, men det tok det mange år før hun erkjente at hun var annerledes. Det var en prosess hun måtte gjennom. Til å begynne med syntes hun slett ikke at det var spesielt OK å be om honnørbillett på buss og tog. Hun sier hun gikk gjennom en slags sorgprosess.
Anna har hele tiden vært opptatt av å planlegge fremtiden sin og tiden hun har som frisk. Hun tenker at når som helst kan hun bli apatisk, slik mange med HS er, og bli sittende i en stol. Hun har det derfor travelt med å se og lære, med å gjøre ting som interesserer henne - og ikke minst ting som kan inspirere og gjøre henne klokere. Hun vil ikke at hjernen skal degenerere for fort. Anna har laget seg et system: Hun har månedsplaner og ukeplaner. Hun planlegger lenge i forveien - og nokså detaljert. Hun setter på en måte fremtiden sin ned på et papir. Da har jeg oversikt og kontroll, sier hun. Det siste er at hun har satt opp en venneliste, der seks venner skal gjøre bestemte ting for henne eller sammen med henne. Dette fører til at hun har mye å ta fatt i, og at hun beholder nettverket sitt. Det skjer derfor en god del ting rundt Anna som gjør livet hennes meningsfullt. Alt dette ordner hun selv. Og Anna reiser fremdeles. Hennes siste tur var til Roma - helt alene. Det var en slags julegave, sier hun. Hun ble liggende syk mellom jul og nyttår og bestilte turen mens hun lå til sengs. Turen ble fantastisk, og hun så det meste av det som Roma hadde å by på. Hun planlegger å flytte til en større by. Jeg vil ikke være den rare dama i bygda. Hun som alle ser på og snakker om. I en større by kan hun være mer anonym og slippe folkesnakk.
Anna skal i inneværende halvår ta et nytt kurs eller deleksamen på universitetet. Denne gangen om filosofi og kjønn. Jeg må utfordre hue mitt, sier hun igjen og igjen. Hun innrømmer at hun har vanskelig for å huske, men at slike ting hjelper henne til å fokusere på det som er positivt og viktig i livet. Det er nemlig Anna sitt råd til unge mennesker som vet at de har genet: De må gjøre det som er viktig for dem selv - og ikke gjøre det andre tror er viktig. Hensynet til en selv og eventuelle barn er noe hun er opptatt av. De to tingene sammen må utgjøre basisen for det som skal komme. En må også lytte til kroppens signaler: ta det med ro og ikke slite seg ut. Man har bare ett liv. For oss som er, eller vil bli syke, gjelder det å utnytte livet her og nå. I morgen kan det bli for sent. Vi kan ikke utsette alle ting til vi blir gamle eller pensjonister. Da kan det være for sent for oss. Hun legger til: Men jeg er jo lei meg i lange perioder, men så henter jeg meg opp igjen og spør meg selv hvor lang tid jeg skal bruke på å være lei meg. Da løper jo tiden fra en - og det vil jeg ikke.
