Per Arnes familie var totalt uvitende om at det fantes en slik sykdom i familien. Så fikk søsteren hans diagnosen og etter hvert mange av familiemedlemmene. Det var en skremmende utvikling.
Per Arne kommer fra en familie der far må ha hatt HS. Faren døde før sykdommen brøt ut, da Per Arne var 13 år. Farmoren var den som hadde arveanlegget, men også hun døde ung - slik at heller ingen ante noe om at det var en sykdom i familien. Per Arne forteller om onkelen sin (farens bror), som da han bodde på gamlehjemmet, sprang rundt i underbuksene med et revolverbelte med to (uladde) revolvere og skjøt rundt seg. Hvorfor gjør du det, spurte folk han. Det må jeg vel, svarte han. Ingen gav han noen sinne en diagnose, men, sier Arne Johan, det er vel nærliggende å tro at også han hadde Huntington.
Det er mange av Per Arne slektninger som har sykdommen. Av sju søsken har tre fått sykdommen. De fikk først vite at det var en slik sykdom i 1996, da den eldste søsteren hans ble diagnostisert. Da var det nokså synlig for omgivelsene at hun feilte noe alvorlig. Hun var da 58 år og hadde nok vært syk en god stund. Fire av Per Arnes søskenbarn har sykdommen. Begge søstrene er døde og ett av søskenbarna døde, bare 30 år gammel, av Juvenil Huntington. Slik sett var det mye som skjedde på slutten 1990-tallet, sier Per Arne. Det var som et skred som kom innover familien. Men det vedgikk jo ikke meg den gangen, sier han. Jeg tok det rett og slett ikke innover meg, og drømte ikke om at jeg kunne bli rammet.
Jeg ante først uråd da jeg møtte veggen på jobben, fortsetter han. Han hadde, sammen med en venn, et firma der de jobbet dag og natt. De hadde flere folk i arbeid og tjente gode penger. Jobben var en viktig del av Per Arnes liv. Så var det som om han ikke orket mer. Jeg prøvde ikke å stresse dette og ta det litt med ro. Jeg løste kryssord i stedet for å lage anbud. Men jeg begynte jo å tenke da, sier han. Er det meg det er noe galt med? Hva er dette? Så var det ingen annen råd enn å teste seg. Diagnosen var klar, han hadde HS. Han innrømmer at han ikke hadde ventet det svaret. Han ble fullstendig taus, og det gikk et helt år før han innså at han var syk. Han hadde kvaler overfor ungene sine. Hva med dem? Han sier at hadde han visst dette, ville han ikke fått barn. Han har sett for mye av HS til det.
Han forteller at det var en brutal overgang å bli hjemmeværende. Først ett års sykmelding, og så rett ut i uføretrygd. Han som før hadde vært så aktiv i yrket sitt og jobbet og bygd opp dette firmaet i 20 år - og så var det plutselig ikke noe mer. Det verste var at hele greia bare var verd noen småkroner. Under millionen fikk han da han måtte selge sin del av firmaet. Og da gjelden var betalt satt han igjen med knappe 100 000 kroner. Det var også brutalt, sier han. En skikkelig nedtur, men han hadde ikke noe annet valg enn å godta tilbudet. Heldigvis var han bra forsikret, slik at han kunne ha noen kroner å leve for. Uten konas inntekter hadde de ikke klart seg. Denne perioden var en lite hyggelig periode. Han ville gjerne hatt noe å gjøre. De kunne ha tilbudt han noe i firmaet, men gjorde ikke det. Så ble han gående hjemme. Heldigvis holdt broren hans på å bygge hytte, så Per Arne tok på seg å gjøre alle elektriske installasjoner. Det tok et helt år. Han sier at det var veldig godt å ha noe å gå til. Det var positivt for selvfølelsen - og det trengte han virkelig da.
I dag er han hjemmeværende med ansvar for matlaging og innkjøp. Å finne på noe å ha til middag er det verste. Han ler. Det hender jeg går i flere butikker for å få litt inspirasjon. Familien har ikke fått noe hjelp eller bedt om hjelp i denne vanskelige fasen. Han synes at de har greid å snakke seg gjennom det. Han og kona har et nært og godt forhold. Men det var tøft å fortelle det til ungene som da var i tenårene. Det har tatt lang tid for dem begge, tror han, å godta at det er slik. De har hatt mange tunge stunder.
Per Arne er rolig og avbalansert og har lite av de typiske symptomene som irritasjon og sinne. Ingen av søsknene hadde det slik, sier han. Han har etter hvert møtt mange med HS gjennom kurs og liknende aktiviteter, og har skjønt at han kanskje likevel har vært heldig. Jeg har det nok ikke så ille som en del andre, seier han. Foreløpig går livet ganske bra. Etter hvert har jeg akseptert sykdommen, og jeg gjør ting jeg liker. Vi reiser mye og går turer i fjellet. Kona og han har det fint sammen. Det er selvsagt et problem å ikke huske så godt lenger, og at jeg plutselig bare står der når jeg skal gjøre noe. Jeg vet jo at jeg er forandret, men ikke har jeg noen bevegelser, og fremdeles er jeg liksom med. Han er takknemlig for at sykdommen ikke har slått så hardt ut. Kanskje vil den gjøre det en dag.
Jeg spør om han tør, eller om han orker, å planlegge framtida? Da blir han helt stille. Det var et vanskelig spørsmål, sier han. Etter en stund kommer det. Nei - jeg tør nok ikke det. Jeg gleder meg til fjellturene i sommer. Det får være nok.
