Sofie visste at bestefaren hadde hatt en sykdom, men ante ikke omfanget av sykdommen og arveligheten. Det hun heller ikke visste var at moren hadde gått til kontroll hos nevrolog siden Sofie var 5 år. Moren og faren visste med andre ord om sykdommens arvelighet fordi moren steriliserte seg for ikke å få flere barn. Også morens bror fikk HS, men det var svært liten kontakt mellom familiene. Tanten var sykepleier og hadde kunnskaper om HS. Hun ville snakke om sykdommen, men det ville ikke moren min vite noe av. Heller ikke Sofies mormor fortalte at moren var syk, selv når lille Sofie strevde for å hjelpe moren. Hadde de gjort det, ville jeg kanskje ikke brukt så mye energi på å glatte over og skjule alt som var fælt hjemme. Hun er litt bitter for det, Sofie. Den manglende åpenheten påførte henne en trist og vond oppvekst.
Sofie flyttet hjemmefra da hun var 18 år. Da orket hun ikke mer. Hun ville gifte seg i 19-20-årsalderen, og det lå selvsagt i kortene at de gjerne ville ha barn. Da tok tanten kontakt med henne for å fortelle hva slags sykdom moren hadde hatt, og at den var arvelig. Morens sykhuslege derimot, bedyret at det slett ikke var noe problem om Sofie fikk barn. Men Sofie var ikke overbevist og gikk til en annen lege. Legen spurte henne rett ut om hun skjønte hvor alvorlig sykdommen egentlig var. Det gjorde Sofie enda mer redd, og hun kontaktet Rikshospitalet. Det var et sjokk å få vite sannheten om hvor arvelig sykdommen var, sier hun. Hun konfronterte morens gamle lege og spurte han rett ut hvorfor han løy og skulte sannheten for henne. Legen mente selv at han handlet i beste mening. Det var best for henne ikke å vite hvor grusom sykdommen kunne være. I 10 år vurderte Sofie og mannen om de skulle få barn. Til slutt bestemte de seg for å få barn. Vi tenkte at innen barnet ble stort, ville det sikkert finnes medisiner mot sykdommen. Mormor bare gråt og gråt da jeg ble gravid. Men hun var også sint på meg, sier Sofie. Hvordan kan du finne på noe slikt når du vet at både du og barnet kan bli syke? Sofie ble selvsagt veldig lei seg. Og igjen kom skyldfølelsen. Hun unnskylder likevel mormoren. Hun hadde opplevd sin egen mann som syk og sett to av barna sine bli syke.
I mellomtiden var også Sofies bror blitt
syk. Symptomene begynte før han var 30 år, sier Sofie, men vi så ikke så mye
til han fordi han var til sjøs. Sofie overtalte han til å bo hos moren de
gangene han var hjemme, men det angret hun. Han drakk mens han var hjemme og
mishandlet moren. Han var voldelig og hadde sterke psykopatiske trekk. Til
slutt drakk han seg fra jobben og gikk i noen år på gata. Sofie hadde da tatt
over omsorgen for moren. Men etter hvert ble broren så syk at også han måtte ha
hjelp. Sofie ordnet etter mange vanskeligheter omsorgsbolig til broren, men
aller helst burde han ha vært tvangsinnlagt, sier hun. Den eneste hjelpen han
hadde var hjemmehjelp, men til slutt sa de at de kunne ikke lenger ta på seg
ansvaret for et så alvorlig sykt menneske. Legen stakk innom av og til og sa at
dette ordner seg nok. Så slik gikk årene uten særlig hjelp. Han kunne være OK i
perioder, men elendigheten begynte alltid på igjen. Sofie kunne ikke ta med seg
barna når det var på det verste. De kunne finne han naken på gulvet i skit og
møkk. Det var et nifst syn, forteller hun. Slik utsetter man ikke barn for.Sofie
pendlet mellom moren og broren - samtidig som hun skulle ta vare på sin egen
familie. Hun innrømmer at det var hardt. Brorens skjebne endte tragisk. Han ble
funnet naken og forkommen på gulvet med brudd på hodeskallen. Han veide 40
kilo, var underernært og utslitt. Han ble fraktet til sykehus og deretter til
et sykehjem der han døde, 53 år gammel, forteller hun.
Sofie opplever sin families taushet om sykdommen som feil. Hadde jeg fått vite at mamma var alvorlig syk alt mens jeg var barn, hadde jeg kanskje ikke følt slik skam og skyldfølelse. Kanskje hadde jeg heller ikke tatt på meg alle oppgavene? Moren var etter hvert blitt så dårlig at Sofie visst at hun ikke lenger kunne hjelpe henne. Hun hadde da brukt mye energi for å følge opp moren og passe på henne. Jeg dro hjem til mamma flere ganger om dagen, også i arbeidstida. Heldigvis har jeg hatt fantastisk gode arbeidskamerater og en forståelsesfull sjef. Slik hanglet og gikk det i flere år. Men så måtte jeg bare få henne innlagt. Jeg lurte henne inn. Heldigvis, sier Sofie, brakk hun armen mens hun var på sykehuset slik at hun ble liggende. Jeg måtte uyndiggjøre henne for hun ville ikke på sykehjem. Jeg måtte gjennom en rettssak for å få henne umyndiggjort. Da var jeg 21 år, og dommeren trodde åpenbart jeg ville umyndiggjøre mamma fordi jeg ikke likte henne. Han var ekkel og ufin mot meg. Han ga meg en følelse at det var jeg som gjorde noe galt. I virkeligheten prøvde jeg å hjelpe mamma slik at hun kunne få det bedre. Hun hadde det ikke godt alene. Det viste seg også at sykehjemmet var en positiv ting selv om det gikk en stund før hun aksepterte det. Hun kastet blomsterpotter etter meg når jeg besøkte henne. Etter hvert roet mamma seg, sier Sofie og sykehjemmet ble et bedre sted å være. Det var god kontakt mellom meg som pårørende og de som arbeidet der. For meg var det en lettelse at mamma endelig fikk en trygg og god plass å være. Og det var en lettelse å slippe hele ansvaret for et så sykt menneske. Sofie innrømmer at hun ikke besøkte moren så ofte på sykehjemmet. Hver gang jeg så henne visste jeg at slik kom jeg kanskje til å bli selv om tjue år. - Det er faktisk ikke så uvanlig at de som er rammet av Huntingtons sjelden får besøk av barna sine. Det er en stor belastning å se sin mor eller far slik når man vet at dette er ens egen fremtid. Hver gang jeg hadde vært hos mamma var jeg knust i mange dager etterpå.
Da Sofies mor døde i 1990 var Sofie 34 år, og hadde hatt omsorg for moren sin nesten hele livet. Redselen for sykdommen var alltid til stede. Hun visste at hun ville få de første symptomene i 30-årsalderen og at hun ville dø etter 15-20 år. Tenk deg at du er 20 år og får vite at du blir syk når du blir 40. Hvordan blir de neste tjue årene da, spør Sofie? På denne tiden mente jeg at jeg hadde alle symptomene. Hvis jeg snublet i en trapp, mistet noe i gulvet eller kranglet med noen, ble jeg helt sikker på at jeg hadde fått sykdommen. Det var en forferdelig tid.
I 1993 kom tilbudet om en gentest. Siden jeg var overbevist om at jeg var syk, nølte jeg ikke med å ta testen. Jeg tenkte at det var bedre for alle at det ble bekreftet først som sist, så kunne jeg fortelle sønnen min at jeg var syk, ikke full eller gal. Hun måtte vente fem lange måneder på resultatet av blodprøven. Mannen hennes støttet henne og sa at det ikke var noe i veien med henne. Men de snakket også mye om hva som skulle skje hvis hun var syk. Sofie visste at da ville hun kanskje ha noen få gode år foran seg, men etter hvert ville hun bli en stor belastning for sine nærmeste.
I mai 1995 fikk Sofie vite at hun aldri kom til å bli syk. Legen, sosionomen og mannen min begynte å gråte, bare ikke jeg. Selv skjønte jeg det ikke før dagen etter. Det var ikke til å tro at jeg hadde sluppet unna. Jeg hadde ikke Huntingtons sykdom. Jeg skulle få leve. Etter et par dager sykmeldte jeg meg av ren glede. Sofie var 38 år og hadde plutselig fått en fremtid. - Tanken på å skulle dø hadde overskygget så mye i livet mitt og tatt mye glede og energi. Nå hadde jeg så uendelig mange muligheter. Vi bestemte oss umiddelbart for å få et barn til, og 39 år gammel fikk jeg enda en gutt, forteller Sofie.
Mye har forandret seg i Sofies liv. Hun er i dag lærer. Nå er sønnene 20 og 10 år gamle. Sofie er skilt fra deres far, og lever sammen med ny samboer. I dag har hun ikke lenger noen slektninger med Huntingtons sykdom. Det er derfor hun kan snakke om det, sier hun. Men sykdommen har nok påvirket Sofie mer enn hun trodde. Hun sliter med "historien" sin. Hun tåler mindre kritikk og press, er mer nærtakende og har ofte hodepine. Hun taklet heller ikke at mannen hennes ble syk og måtte ha hennes omsorg. Det ble for vanskelig for meg, sier hun. Jeg tror ikke jeg hadde mer omsorg å gi.
Da Sofie gikk ut i media og fortalte om sine opplevelser med Huntington fikk hun kritiske reaksjoner fra flere hold. Svigermoren var sint på henne fordi hun offentliggjorde noe som satte familien i et dårlig lys. Andre som selv hadde HS i familien var sint på henne fordi hun fortalte historien om broren og at han var voldelig. Det var å gi et dårlig bilde av sykdommen, mente noen. Men jeg fortalte jo bare om min opplevelse av sykdommen, fremholder Sofie, som står ved det hun har sagt. Sykdommen var et stort problem i familien og ødla flere menneskers liv. Men Sofie har og fått støtte for sin åpenhet. Mange mener at uten åpenhet vil en aldri få forståelse for sykdommens karakter og hvor vanskelig det er både for de som er syke og for barn og pårørende. Sofie etterlyser mer forståelse fra hjelpeapparatet og mer hjelp til den enkelte familie.
